Na maanden nog te moe voor school en vrienden: hoe is het om te leven met long covid?

Wat is er gebeurd?

  • Knallende koppijn, niks kunnen proeven en na een fietstochtje naar je vrienden zo moe zijn dat je meteen weer moet omkeren. Minstens tientallen jongeren hebben hier in Nederland maanden nadat ze covid-19 kregen nog last van.

  • Dit heet 'long covid'. Zo wordt het genoemd wanneer iemand meer dan 28 dagen klachten houdt. Ruim 10 procent van de coronapatiënten krijgt dit.

  • Een paar van hen zijn een petitie gestart. Zij willen meer begrip, onderzoek en behandelingen voor deze ziekte. De petitie is bijna 6.000 keer getekend. Wat het is, leggen we je uit.

Wat is long covid?

Bij 'long covid', ook wel PASC genoemd, houden mensen, minstens 28 dagen nadat ze besmet zijn met covid-19, klachten. Het gaat om vermoeidheid, hoofdpijn, kortademigheid, pijn op de borst, spierpijn, hartkloppingen, verlies van smaak en reuk, of depressie en vergeetachtigheid. Dat laatste wordt vaak 'brain fog' genoemd.

Ongeveer 10 procent van de coronapatiënten krijgt dit. Artsen waarschuwden eerder al dat we het in Nederland te weinig hebben over 'long covid'. Vooral voor jonge mensen is de kans dat zij maanden thuiszitten na een coronabesmetting veel groter dan dat zij in het ziekenhuis of op de ic terechtkomen.

"Eerst leek het alsof pubers niet echt ziek werden van covid, maar nu druppelen berichten binnen van jongeren met klachten", zegt Michael Rutgers, directeur van het Longfonds.

Hoe is het om long covid te hebben als je jong bent?

Een van die jongeren is Emma (17), zij kreeg in oktober corona. Toen ze na 12 dagen quarantaine weer naar school ging, bleef ze klachten houden. Ze viel bijna in slaap in de lessen en in de derde week trok ze het echt niet meer. "Ik heb daarna twee weken op bed gelegen en heel veel geslapen." Sindsdien gaat Emma niet meer naar school.

Nu, maanden later, heeft ze nog steeds last van hartkloppingen, moeheid, gekneusde ribben, pijnlijke spieren en een slechte conditie. Ook kan ze dit jaar geen eindexamen doen. "Ik ben jong. Ik dacht vooral: ik kan anderen besmetten. Maar ik had nooit verwacht dat ik zelf zo ziek zou worden. Eén activiteit op de dag is al teveel."

Emma vindt het vooral mentaal zwaar. "Op Koningsdag bijvoorbeeld is het lastig. Je bent jong en wil dan naar buiten, maar ik kom niet eens uit bed." Ook merkt ze dat mensen om haar heen het soms moeilijk begrijpen. En zelfs hulpverleners. "Ik ging naar een GGZ-medewerker en die zei dat het tussen m'n oren zat."

En dat is volgens Michael Rutgers van het Longfonds het grootste probleem aan long covid. Jongeren hebben het meest last van 'herkenning- en erkenningsproblemen'. "De ziekte wordt moeilijk herkend door de huisartsen, omdat er nog zo weinig over bekend is. Daarnaast is er minder begrip voor jonge mensen, omdat er wordt gedacht: je hebt toch gewoon een griepje gehad en dat is nu over."

Emma ging daarom op zoek naar lotgenoten. Die vond ze op Facebook, in een groep speciaal voor jongeren met langdurige covid. Met 25 anderen uit de groep wisselt ze nu in in een WhatsAppgroep verhalen uit en steunen ze elkaar op moeilijke dagen. "Je voelt je toch alleen en die groep heeft me geholpen er mentaal weer bovenop te komen."

Die WhatsApp-groep werd onder meer opgericht door Fenne (23). Ook zij zit al maanden thuis door corona. "Het zwaarst vind ik m'n identiteitsverlies. Ik heb ADHD, dus ik was heel druk en ging drie keer per dag naar buiten. Nu zit ik alleen maar thuis." Ook merkte ze dat haar vriendinnen maar moeilijk konden begrijpen dat ze ineens niet meer overal mee naartoe ging. En dus richtte ze de appgroep op. "Het idee dat je je verhaal kunt delen zonder veroordeeld te worden."

Hoe word je beter?

Wat Emma en Fenne allebei het lastigst vinden is de onzekerheid. Doordat er nog zo weinig bekend is, weten ze ook niet wanneer het weer over gaat. En ook Rutgers ziet dat er nog te weinig begeleiding is voor mensen die thuis covid hebben gehad. "Huisartsen zeggen: ziek uit en ga naar de fysio, het komt wel goed. Terwijl als je in het ziekenhuis hebt gelegen, heb je revalidatiecentra en goede ondersteuning. Dat heb je voor thuizieken niet."

Emma klopte al bij meerdere revalidatiecentra aan, maar werd elke keer afgewezen. "De ene keer was ik te jong, de andere keer kon ik er niet heen omdat ik niet aan de beademing had gelegen." Een fysiotherapeut helpt haar nu met ademhalingsoefeningen, en een ergotherapeut met het opbouwen van dagelijkse activiteiten en een agenda.

Maar volgens Rutgers blijft ook daar het gebrek aan kennis een groot probleem. Hij schat dat maar 1400 tot 2000 van de 30.000 fysiotherapeuten iets van de ziekte weten. Hetzelfde geldt voor ergotherapeuten, longartsen en huisartsen. "Je moet toevallig maar net iemand hebben die wel wat weet. Veel fysiotherapeuten zeggen: ga maar oefenen. Maar dat moet helemaal niet. Je moet heel zorgvuldig aan de slag met je weerstand opbouwen, ook met voedingsadviezen."

Het Longfonds en het RIVM gaan mensen met long covid het komende jaar verder volgen. Zo hopen ze meer informatie te krijgen.

Praat verder op onze socials

Powered by: